Você sabe o que é SQF – Síndrome da Quilomicronemia Familiar?

CONVIVENDO COM SQF

ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES

O QUE É UMA ASSOCIAÇÃO?
Uma associação é a união de pessoas organizadas em defesa de determinados interesses com fins não-econômicos, como determina o Código Civil¹. Ou seja, é uma fundação com uma finalidade, altruísta ou não, de defesa de interesses comuns de seus membros e que não visa lucro.

PARA QUE SERVEM AS ASSOCIAÇÕES?
Associações são pessoas físicas ou jurídicas que se unem com uma causa em comum. Em geral, essa causa pode conter um teor cultural, social, político, filantrópico, entre outros. Quando tratam de questões altruístas oferecem auxílio às pessoas dentro do assunto que atendem.

Existem associações como a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), dedicada a ajudar pessoas com deficiência intelectual e múltipla, oferecendo acompanhamento, inclusão, informações e muito mais. Outro exemplo de associação brasileira conhecida é o GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), dedicado a oferecer ajuda e perspectiva a crianças e adolescentes que tenham câncer.

EXISTEM ASSOCIAÇÕES PARA AJUDAR PESSOAS COM DOENÇAS RARAS?

Sim! O Brasil tem diversas associações dedicadas ao auxílio a pessoas com doenças raras e seus familiales. Montamos uma lista com elas para você.

 

LISTA DE ASSOCIAÇÕES

Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG) 

A organização é uma iniciativa de profissionais da área da saúde que lutam para oferecer melhores condições de vida e saúde aos portadores de doenças genéticas, além de defender os direitos à cidadania e reabilitação, educação e lazer. 

Site: https://www.facebook.com/ACDGCE


Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG

Sediada em Campinas, São Paulo, a AFAG atua desde 2005 na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças raras e graves. A associação, por meio de seus representantes em presentes em mais de dez estados, promove eventos de conscientização, apoia outras associações, além de ajudar na estruturação de unidades públicas de atendimento. 

Site: http://www.afagbrasil.org.br/
         https://www.facebook.com/afagbrasil

Associação de Mucopolissacaridose e outras Doenças Raras do RN – AMPS/RN

Fundada em 2010 por familiares de pacientes com doenças raras e mucopolissacaridose, a AMPS/RN é uma Associação sem fins lucrativos que tem como principal objetivo apoiar todos os portadores dessas enfermidades na região do Rio Grande do Norte (RN)

Site: https://www.facebook.com/ampsrn/

Casa Hunter

Instituição que luta por soluções públicas e sensibilidade da sociedade para os portadores de doenças raras. Formado por seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e interessados pela causa.

Site: https://casahunter.org.br/
         https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/

Instituto Vidas Raras (IRV)

Criada por pais de pacientes com mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras tem como foco a divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de MPSs e de outras doenças raras. O IRV também busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência dessas enfermidades.

Site: http://www.vidasraras.org.br/site/
         https://www.facebook.com/vidasraras/

REFERÊNCIAS​

¹ LEI Nº 10.406, DE 10 DE JANEIRO DE 2002. Disponível em: http://www.planalto.gov.br